时间:2018/1/2来源:本站原创 作者:佚名 点击: 61 次

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关爱地贫患儿

地中海贫血是一种遗传性血液疾病,高发于地中海沿岸国家和东南亚。

地中海贫血症患儿外表与常人没什么不同,但他们要靠定期输血(加油)和排铁,才能维持生命,血荒随时威胁着他们的生命。同时让他们困扰的,还有自费输血的经济压力。

日前,或许你已经看到过这样的一封求助信!(滑动灰色区域)

求助信

亲爱的爱心朋友们:

大家好!我叫孙视娣,老公叫谢百雄。户口地址肇庆广宁县宾亨镇,现在在佛山禅城工作。儿子叫谢竣羽,年5月26日出生。竣羽很可爱,活泼,给家里带来了不少的欢乐和笑声。

噩梦悄然袭来

在儿子竣羽7个多月,发高烧,多日不退,脸色苍白。我们带上他去佛山市妇幼保健院诊治,发现竣羽的血素只有79g,远远低于正常人的。为进一步确诊,医生建议抽血检查地中海贫血(俗称:地贫)基因筛查。当时,他还小,小小年纪被三个大人按住手脚和头部,在头部扎针抽血,任凭他大声嚎啕大哭……我忍不住也哭泣,却吓到他,他拼命挣扎伸出双手,想要妈妈的拥抱……终于,血抽到了,等待结果。一场噩梦就这样袭来,结果诊断为重型地中海贫血。医生说:你小孩除了治疗还要进行输血,去办理住院吧。

出院后,我们带着儿子多次求医,同样的被告之:儿子竣羽以后要规范输血和吃药去铁,否则,他只能活到5岁,医院咨询做移植,也许能根治。我忍着泪水听完这番话,一走出医生的房间,眼泪再也无法控制,不敢相信这是真的,他那么活泼可爱,怎么只能活到5岁?儿子用无辜的眼神看着我,只是伸手擦着妈妈的泪水,一直到家……

多年的求医之路

盲目地尝试中药治疗,失败后医院求医,儿科李春富教授告诉我们;目前治疗方法只有两种:1.骨髓移植手术,非血缘关系的费用要50万左右。但你小孩的骨髓类型,想要找到相配的很难,建议你们再生一胎,取脐带血进行移植。手术费用40万左右。最佳手术年龄3-7岁。2.保守治疗,规范输血和去铁,保持血素在90以上。但随着年龄的增长,输的血和吃的药,需求量更多,费用就越高。从此,整个家都为儿子竣羽开启了漫长的治疗之路。

儿子每月输血加吃药费用元,加上租房子和生活开支,压得我们几乎喘不过气。到了上学的年纪,上千元的学费已经无法承担。只好把儿子和奶奶送回老家,上几百的幼儿园。为了省车费,晕车的奶奶每月都要带上儿子辗转于老家广宁和佛山进行输血治疗。儿子很坚强,很开朗,每次扎针只要用手遮住眼睛就好,不哭也不闹了。

希望的曙光

为了挣钱,没能顾上身体的健康,我未能怀孕。终于,在年9月怀上二胎。但是怀孕后身体撑不住,站也站不稳。迫于无奈,只能辞职在家安胎。整个家庭重担由此便落在老公一个人的肩上。因此,还借了不少的外债。但是,我们始终坚持一个信念~必须把儿子的病治好,摆脱地贫的折磨拖累,让他过上正常人的生活。也许上天怜悯,腹中的胎儿与儿子的骨髓配上了,全相合。多年的等待,多年的辛苦劳累,终于盼到了儿子重生的机会,看到了希望的曙光。

儿子谢竣羽的移植手术费用预计40万左右,现已自筹20万,尚有20万的缺口仍需向社会筹集。腹中胎儿5月份预产,出生之时便是儿子手术之时,儿子手术费用的筹集迫在眉睫,祈盼爱心传递,为生命点亮一盏盏希望之灯。叩谢!母亲:孙视娣手机号码:QQ/爱心转帐:中国农业银行,户名孙视娣

▼初心农趣园工作人员亲自探访小竣羽一家

▼小竣羽一家的居住情况

▼堆成小山的药物

「初心农趣园」一个关爱儿童健康成长的亲子项目。我们得知小骏羽的消息,我们感觉非常的痛心,当时我们见到这个活泼调皮的孩子时,我们都怀疑是否真实,但是经过骏羽爸爸妈妈和一些资料的说明,原来孩子的正常生活是没有特别大的影响,但是他这个是属于重型地贫,如果不及时治疗,他的生命可能会很短暂!我们了解得这个病情越多,我们就越是觉得他的治疗在和时间赛跑,越是尽早治疗,他就越是可以更加健康活泼的成长。

▼输血中的小竣羽

所以我乐讯的团队开会讨论了这个事情,我讨论了几个方案,最后定下这个认种筹款的方式:

1、向日葵象征着阳光健康的寓意,祝愿小骏羽通过治疗,能够健康成长;

2、通过这样的爱心认种,我们的热心人也可以一起感受这朵积极阳光的向日葵成长的快乐,并且在向日葵成熟的时候收获这份爱心。

▼小竣羽的出生证明

我们希望通过这样小小的举措,能够帮到小骏羽得到健康治疗,也感恩回报给众多为小骏羽伸出爱心双手的热心人们!谢谢大家!这次的爱心认种所得全部款项我们会有详细的资料公布,也会亲手全部移交给小骏羽的粑粑麻麻!

▼医院的证明

伸出你温暖的双手,拉一把这天真活泼的孩子,让你的爱心像向日葵一样阳光温暖,照耀着小骏羽健康成长!谢谢大家!

▼小竣羽和爸妈对各界热心人士的感恩视频









































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